LIPQOL-Fragebogen zur Erfassung der Lebensqualität beim Lipödem

Es erscheint daher sinnvoll, die Lebensqualität der betroffenen Frauen einmal in der täglichen Praxis zu messen. Seit kurzem existiert eine deutsche Übersetzung (8–10) des von Keeley et al. vorgestellten LYMQOL-Fragebogens für das Extremitäten-Lymphödem (11). 

Wir haben, mit Zustimmung der Kollegin Nuwayhid, diesen Fragebogen an die Besonderheiten beim Lipödem angepasst und nennen ihn LIPQOL. Die grundsätzliche Struktur (zwei Eingangsfragen, vier Blöcke mit acht bzw. sechs Fragen zu Funktion, Körperbild, Symptomen und Stimmung, eine abschließende zusammenfassende Bewertung) wurde beibehalten. 

Auch die Auswertung des LIPQOL entspricht dem „Original“. In jedem Block, beim LYMQOL heißen sie Domäne, werden die Zahlenwerte durch die Anzahl der Fragen dividiert. Dabei zeigen höhere Werte (die Spannweite reicht von 1 bis 4) eine stärkere Einschränkung der Lebensqualität in diesem Bereich. Die grundsätzliche Beibehaltung der Struktur des LYMQOL-Fragebogens hinsichtlich Aufbau, Art der Fragen und Auswertung beim LIPQOL lässt annehmen, dass auch dieser valide ist.

Durchführung

In der Zeit von Mitte Mai bis Anfang August 2025 bekamen alle Lipödem-patientinnen, die wegen eines Kontrolltermins meine Praxis aufsuchten, den LIPQOL-Fragebogen ausgehändigt mit der Bitte, ihn während der Wartezeit auszufüllen.

Auswertung

Für eine erste statistische Auswertung wurden die Mittelwerte bestimmt und die Standardabweichung 1s berechnet. Gut zwei Drittel der Antworten liegen also in dem jeweils angegebenen Korridor. Beispielhaft führe ich einige der erfolgten Auswertungen an.

Die Eingangsfragen (Abb. 1) zeigten eine recht einheitliche Empfindung sowohl der Umfangsvermehrung (2,93 ± 0,78) der Beine als auch der Schmerzen (2,94 ± 0,55) als recht stark.

Der erste Fragenkomplex dreht sich um die Einschränkungen im Alltag, die die Patientinnen mit ihrem und durch ihr Lipödem erfahren (Abb. 2). Im Mittel bewerten sie diese mit etwas bis recht stark (2,46 ± 0,66). Es kommt aber immer auf die konkreten Lebensumstände an, auch spielen hier andere gesundheitliche Probleme eine Rolle. Interessant auch, dass die Kompressionsbekleidung insgesamt recht gut toleriert wird (2,41).

Im dritten Block wird um eine Bewertung der Symptome gebeten (Abb. 3). Alle befragten Lipödempatientinnen bejahten eine mehr oder weniger im Tagesverlauf zunehmende Schwere der Beine und ein Spannungsgefühl, abhängig z. B. von der beruflichen Tätigkeit, von den Außentemperaturen etc. Insgesamt empfanden die befragten Frauen die Symptome als recht stark (2,92 ± 0,6). Die schweren Beine (3, 21) und die beeinträchtigte körperliche Leistungsfähigkeit (3, 15) wurden sogar als deutlich stärker belastend eingestuft.

Vergleicht man bei der Frage 14 nach dem Schmerzempfinden Frauen im Stadium I des Lipödems mit denen im Stadium III, so besteht praktisch kein Unterschied: 2,78 ± 0,73 im Stadium I gegenüber 2,76 ± 0,73 im Stadium III. Die groben Hautdeformierungen und Wammen scheinen offenbar nicht zu einer Veränderung der Schmerzen zu führen.

Die letzte Frage zieht ein Fazit (Abb. 4). Die meisten meiner Patientinnen beurteilten zusammenfassend ihre Lebensqualität als einigermaßen gut bis mehr schlecht als recht. Die meisten Bewertungen lagen um den Mittelwert herum (4,83 ± 2,19).

Schlussfolgerungen

Obwohl die Zahl der befragten Frauen verhältnismäßig gering ist und es sich außerdem um Patientinnen nur einer einzigen Praxis handelt, lassen sich mit aller Vorsicht folgende Aussagen treffen:

• Der LIPQOL ist ein praktikables Werkzeug, um in Praxis und Klinik rasch die Lebensqualität von Frauen mit einem Lipödem zu messen.
• Die konservative Behandlung der KPE greift zu kurz. Damit lassen sich die Auswirkungen des Lipödems auf das seelische und körperliche Wohlbefinden nur unzureichend beeinflussen.
• Mit dem LIPQOL ist jetzt die 2022 vorgeschlagene SPQR-Klassifikation (12) des Lipödems umsetzbar.
• Weitere Auswertungen werden durchgeführt werden (müssen), auch hinsichtlich möglicher Korrelationen und Beeinflussungen z. B. durch die Berechnung von Body-Mass-Index (BMI) oder Waist-to-Height-Ratio (WHtR).
• Wer diese Fragen stellt, muss mit den Antworten leben. Das Beratungsgespräch verändert sich!

Es ist zu hoffen, dass der LIPQOL größere Verbreitung erfährt. Es bedarf höherer Fallzahlen, um diese ersten Ergebnisse zu bestätigen und belastbarere Zahlen zu generieren.