Hilfe bei Polyneuropathien ungeklärter Ursache
Polyneuropathien – es gibt etwa 300 Arten – sind nach wie vor ein Stiefkind in der Behandlung von Patienten mit neurologischen Erkrankungen. Die Ursachen sind unterschiedlicher Natur bis hin zu ungeklärten Fällen. Die Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e. V. bietet Hilfestellung für Betroffene – insbesondere für Patienten mit Polyneuropathien ungeklärter Ursache.
Einige Polyneuropathien (PNP), wie das akute Guillain-Barré-Syndrom (GBS und Varianten wie Miller-Fisher), hat man heute ganz gut im Griff. Die Dauer der Erkrankung einschließlich der Genesungsphase kann durch die Behandlung mit Immunglobulinen oder auch Plasmapherese um etwa ein Drittel verkürzt werden. Das akute GBS ist mit seinen Varianten die einzige Polyneuropathie, die einen raschen Beginn hat und sehr lebensbedrohlich ist, da gegebenenfalls eine Beatmungspflicht (bei ca. 40 %) erforderlich ist.
Die Diagnose GBS (med. AIDP = Akute Idiopathische Demyelinisierende Polyneuropathie) zu stellen ist heute eigentlich kein Thema mehr. Früher war die häufigste Fehldiagnose „Psychiatrie“. Die Rehabilitationspraktiken sind in den vergangenen 15 Jahren ebenfalls entscheidend verbessert worden. Ist man vor 20 Jahren noch davon ausgegangen, dass es vom Zeitpunkt des Beginns eines GBS an gerechnet, nach zwei Jahren keine Verbesserungen mehr gibt, sind es heute etwas über elf Jahre.
Viele ungeklärte Fälle
Aber was ist mit den anderen Polyneuropathien, die sich langsam über Jahre entwickeln und teilweise schwer zu diagnostizieren bzw. zu behandeln sind?
Da ist zunächst einmal die größte Gruppe mit der diabetischen Polyneuropathie, die sich zum größten Teil aus Ernährungsgepflogenheiten entwickelt. Alkoholkonsum ist dabei ein nicht gerade seltener Auslöser.
Danach folgt die große Gruppe der ungeklärten Fälle. Trotz umfangreicher Diagnostik ist bei diesen Patienten keine Ursache zu finden. In der Regel werden nur die Symptome behandelt, wobei starke Schmerzen oder heftiger Juckreiz den wohl größten Teil ausmachen.
Lücken schließen
Im Bereich der ungeklärten Fälle gab es über viele Jahre eine offene Selbsthilfeflanke, die mit Gründung der Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e. V. im Jahr 2017 geschlossen wurde. Es gibt zwar einige örtliche PNP-Gruppen, die aber an ihre Grenzen stoßen. Das bedeutet: Kaum oder kein überlappender Informationsaustausch mit anderen Gruppen und auch keine einheitliche „Stimme“ im Gesundheitswesen, um Verbesserungen herbeizuführen. Außerdem fehlt diesen Gruppen die vom örtlichen Finanzamt festzustellende Gemeinnützigkeit der Satzung, wenn sie denn eine haben. Trotzdem ist hier ein wichtiger Baustein dahingehend entstanden, dass man sich in Gruppentreffen mit seinen Sorgen und Nöten untereinander austauscht.
Die Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e. V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese Gruppen unter einem gemeinsamen Dach zusammenzuführen, um Verbesserungen zur Lebenssituation von Betroffenen zu erwirken. Weiterhin wird einheitliches Informationsmaterial zur Verfügung gestellt.
Die bundesweiten Bestrebungen, die Anzahl der Gruppentreffen zu erhöhen, sollen und müssen gestärkt werden, um weitere Anliegen oder Beschwerden betroffener Patienten zu erfahren und diese einer Lösungsmöglichkeit zuzuführen. Dazu unterhält die Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e. V. einen medizinisch-wissenschaftlichen Beirat, der sich auf die Behandlung von Polyneuropathien spezialisiert hat. In der Regel erfolgt diese ambulant oder stationär in geeigneten Kliniken bzw. Zentren. Über jedes Gruppentreffen wird ein Bericht erstellt und in der Vereinszeitschrift PEPO Aktuell und auf der Website www.selbsthilfe-pnp.de veröffentlicht sowie per E-Mail versendet. Mitglieder ohne Internet bekommen die Berichte per Post zugeschickt.
Aufgabe des Vereins
Die Aufgaben der Selbsthilfe sind im Wesentlichen, Betroffene zusammenzuführen und mit diesen eine Selbsthilfeheimat zu bilden.
Dazu wurden 5 Säulen der Selbsthilfe entwickelt:
- telefonische Hilfsleistungen für Betroffene und deren Angehörige bei Kontaktaufnahme und die Bereitstellung von geeigneten Informationsmaterialien
- Besuch von Betroffenen in Kliniken oder zu Hause
- Organisation von Gruppentreffen zum Erfahrungsaustausch; diese finden sowohl mit Fachärzten als auch mit erfahrenen Moderatoren statt
- Teilnahme mit eigenen Informationsständen an öffentlichen Selbsthilfe-Informationsveranstaltungen; ebenfalls gehören Fachveranstaltungen und Symposien dazu
- Teilnahme geeigneter Patienten an Seminaren, die der Fortbildung dienen, damit diese spätere Gesprächskreise moderieren können; zur Fortbildung gehören auch geeignete Mittel, um Widerspruchsverfahren zu begleiten
Zudem fördert der Verein erfolgversprechende Forschungsprojekte.
Veranstaltungen für Patienten
Die erste große Fachveranstaltung fand im Mai 2018 in den Kliniken Maria Hilf in Mönchengladbach statt. Vor über 100 Teilnehmern und Vertreter der Landes- und Kommunalpolitik referierten fünf Fachmediziner über Polyneuropathien und deren Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten.
Generelle Aussage: Wer als behandelnder Arzt nicht zur Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe motiviert, verpasst eine Chance für seinen Patienten.
Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e. V.
Die Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e. V. wurde 2017 gegründet, um eine nachhaltige Verbesserung der Lebensqualität und Hilfestellung für Betroffene mit Polyneuropathien in Form von Beratung zu erbringen.
Informationsmaterialien
Flyer zur Polyneuropathie
Broschüren:
Polyneuropathie – Kurzbeschreibung und Übersicht Medizinisches Cannabis
Restdefizite nach akutem Guillain-Barré-Syndrom GBS – CIDP – MFS – MMN
„Über den Tod hinaus“ von Herbert Brüßeler
Regelmäßige Berichterstattung in PEPO Aktuell
Eine Umbenennung von „Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e. V.“ in „Deutsche PEPO e. V.“ ist für 2019 vorgesehen.
www.selbsthilfe-pnp.de