Implementierung von Akne-inversa-Zentren in der ambulanten Versorgung

Akne inversa manifestiert sich primär in Arealen wie Achselhöhlen, Leisten, unterhalb der Brust und gluteal. In betroffenen Hautpartien kommt es zu Entzündungen, die zu Abszessen und später zu Fisteln mit ausgedehnter Vernarbung führen können.^3,9,14 Ai kann in drei Schweregrade unterschieden werden („Hurley-Grade“) (s. Abb. 1). 

Lange wurde angenommen, dass Ai zu den seltenen Erkrankungen zählt. Aktuell geht man jedoch davon aus, dass in Deutschland mindestens 800.000 Menschen an einer Ai leiden und es eine hohe Dunkelziffer an bisher nicht diagnostizierten Fällen gibt.^3–5 In der Regel erhalten Betroffene erst nach sieben Jahren eine korrekte Diagnose, obwohl ein Großteil von ihnen bereits nach 2,3 Jahren einen Arzt aufgrund der Symptome aufgesucht hat.¹⁰ Die häufigste Fehldiagnose ist nach Kirsten et al. der Hautabszess, da die Chronizität der Einzelläsionen als systemische Ai oft erst im späten Verlauf erkannt wird.⁷ 

Patienten schildern in diesem Kontext Hürden und Wartezeiten, die mit der Terminvereinbarung in einer auf Ai spezialisierten Klinik verbunden sind. Aufgrund des kaum vorhandenen ambulanten Versorgungsnetzes ist die Anlaufstelle für Betroffene meist die Notaufnahme oder die Hausärztin bzw. der Hausarzt, die meist mit der Krankheit nicht vertraut sind.⁶ 

Ai schreitet häufig progressiv voran, sodass eine Nichtbehandlung oder eine falsche Therapie gravierende irreversible Folgen auf Körper und Psyche mit sich bringt. Trotz der hohen Relevanz für die Krankheitsentwicklung erhalten Patienten in der aktuellen Regelversorgung selbst nach korrekter Diagnosestellung häufig keine stadiengerechte, zufriedenstellende Therapie. Dies liegt u. a. an einem unzureichenden Zugang zu spezialisierten Ärzten sowie an den limitierten und oft nebenwirkungsreichen Behandlungsoptionen.¹ 

Projektkonzeption von EsmAiL 

Um den erkannten Defiziten der Regelversorgung entgegenzutreten (s. Tab. 1), wurde unter der Federführung der Hautklinik der Universitätsmedizin Mainz das vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) geförderte Projekt „Evaluation eines strukturierten und leitlinienbasierten multimodalen Versorgungskonzepts für Menschen mit Akne inversa“ (EsmAiL) durchgeführt. 

Zur Verbesserung der ambulanten Versorgung von Patienten mit Ai wurden bundesweit Arztpraxen und Kliniken unterschiedlicher Fachrichtungen sowie Wundzentren zu sogenannten „Akne-inversa-Zentren“ (AiZ) qualifiziert. Hier wurden die Patienten nach einem strukturierten, interdisziplinären Behandlungsplan auf Basis aktueller Leitlinien und wissenschaftlicher Erkenntnisse therapiert und ihnen darüber hinaus die Elemente LAight-Therapie, Patientenedukation, Schmerz­management sowie Wund- und Läsionsversorgung angeboten (s. Tab. 1). 

In das Innovationsfondsprojekt „EsmAiL“ wurden 553 Ai-Betroffene aller Schweregrade eingeschlossen. Nach dem Zufallsprinzip wurde die eine Hälfte der Teilnehmer an ein AiZ überwiesen, die andere Hälfte wurde weiterhin in der Regelversorgung behandelt. Beide Gruppen wurden über einen Zeitraum von zwölf Monaten beobachtet. Die Versorgung endete im Sommer 2022.¹² 

Effekte auf Patientenebene 

Im Ergebnis zeigte sich, dass Ai-Betroffene, die in einem AiZ behandelt wurden, nach einem Jahr in allen analysierten Endpunkten besser abschnitten als diejenigen, die in der Regelversorgung verblieben. Die Krankheitsaktivität (entzündliche Läsionen und Schmerzen) und die Krankheitsbelastung (Lebensqualität, Depression und Angst) konnten im AiZ im Vergleich zur Regelversorgung signifikant reduziert werden. 

Verglichen mit anderen Hauterkrankungen sind Schmerzen bei der Ai besonders ausgeprägt und deren Management stellt für Patienten meist das erste Therapieziel dar. Das mittlere Schmerzniveau reduzierte sich über den Interventionszeitraum bei einer Versorgung im AiZ um klinisch bedeutsame 2,60 Punkte auf der Nummerischen Rating-Skala, wohingegen die Veränderung in der Regelversorgung nur 1,47 Punkte betrug.¹³ 

Patienten mit Ai schildern außerdem häufig eine mangelnde Akzeptanz der vielfältigen Auswirkungen ihrer Erkrankung durch ihr Umfeld und in der Konsequenz eine Hoffnungslosigkeit aufgrund ineffektiver Therapiepläne. Vor diesem Hintergrund sind die deutliche Verbesserung der Lebensqualität sowie die geminderte Belastung durch Angst und Depressionen im AiZ im Vergleich zur Regelversorgung besonders zu unterstreichen. 

Die Effekte spiegeln sich auch in der Versorgungszufriedenheit wider. Zu Beginn der Studie waren ca. 75 % der Teilnehmer mit ihrer Versorgung der Ai im letzten Jahr unzufrieden. Während sich diese Quote für Patienten in der Regelversorgung kaum änderte, gaben 76 % der im AiZ betreuten Patienten am Studienende an, mit ihrer Versorgung in den letzten zwölf Monaten zufrieden gewesen zu sein; 41 % waren sogar sehr zufrieden.¹² 

Von den Patienten mit Verbleib in der Regelversorgung erhielten 28 % während der zwölfmonatigen Interventionszeit keinerlei Therapie aufgrund ihrer Ai, obwohl sie nach den Einschlusskriterien der Studie einen klaren Versorgungbedarf zeigten.² Dieses Ergebnis bestätigt die in der Literatur häufig benannte Unterversorgung der analysierten Patientengruppe.^3-5 Die erfolgreiche Etablierung von AiZ als spezialisierte Versorgungszentren im Projekt „EsmAiL“ zeigt, dass es gelang, zentrale Anlaufstellen zu schaffen, in welchen die Betroffenen entsprechend ihres Schweregrades effektiv behandelt werden konnten. Dies trägt zur Prävention progredienter Krankheitsverläufe und zur Vermeidung assoziierter Folgekosten bei.¹² 

Effekte auf Versorgungskosten 

Aufgrund der zunehmenden Verfügbarkeit von Biologika-Therapien und der häufig im stationären Bereich durchgeführten operativen Eingriffe handelt es sich bei der Ai um ein kostenintensives Krankheitsbild.¹ Es ist gut nachzuvollziehen, dass die Versorgungskosten der Erkrankung mit steigendem Schweregrad deutlich zunehmen.⁸ 

Trotz der außerbudgetären Vergütung der etablierten Zusatzleistungen (Erstanamnese, Behandlungsplankontrolle, LAight-Therapie, Patientenedukation, Wund- und Läsionsversorgung) war die Versorgung im AiZ im ersten Jahr genauso teuer wie die ineffektivere Regelversorgung. Im approximierten Folgejahr war eine Versorgung im AiZ aufgrund der gut etablierten Therapiepläne und der Reduktion der Schweregrade (s. Abb. 2) sogar deutlich günstiger als die Regelversorgung.² 

Die sekundären Kosten der Ai, z. B. wegen Arbeitsunfähigkeit, konnten innerhalb der durchgeführten Analysen aufgrund des limitierten Untersuchungszeitraums von zwölf Monaten nicht berücksichtigt werden. Es ist allerdings zu erwarten, dass diese Effekte neben der Reduktion der direkten Kosten langfristig zu einer noch deutlicheren Minderung der sozioökonomischen Belastung führen.¹² 

Zusammenfassung und Ausblick 

Die Ergebnisse des Projekts „EsmAiL“ zeigen, dass die Versorgung von Menschen mit Ai durch den Aufbau spezialisierter AiZ entscheidend verbessert werden kann. Das im Projekt entwickelte Curriculum ermöglichte eine erfolgreiche und effiziente Qualifizierung von Arztpraxen und Kliniken unterschiedlicher Fachrichtungen sowie Wundzentren zu¹⁴ bundesweit verteilten AiZ. 

Die Betreuung in den spezialisierten Zentren steigerte nicht nur die Versorgungszufriedenheit der Betroffenen, sondern verringerte deren Krankheitslast deutlich und das bei niedrigeren Kosten. Die Versorgungsteams profitierten von der interdisziplinären und interprofessionellen Zusammenarbeit und entwickelten kontinuierlich ihre fachliche Kompetenz weiter. Im Projekt wurden die etablierten Zusatzleistungen (Erstanamnese, Behandlungsplankontrolle, LAight-Therapie, Patientenedukation, Wund- und Läsionsversorgung) als außerbudgetäre Vergütung honoriert und ermöglichte den teilnehmenden AiZ, die effektive spezialisierte Versorgung wirtschaftlich umzusetzen. 

Die erprobte AiZ-Struktur soll nun mit ihren positiv evaluierten Elementen und deren außerbudgetären Vergütung bundesweit ausgebaut werden, um so eine flächendeckende Versorgung etablieren zu können. 

• Sollten Sie Interesse haben, sich zu einem AiZ qualifizieren zu lassen und an der besonderen Versorgung der Ai teilzunehmen, finden Sie auf  www.esmail.eu weitere Informationen und ein Registrierungsformular. 
• Die Ergebnisse des „EsmAiL“-Projekts wurden bereits in mehreren Fachzeitschriften^2,11,13 und als Ergebnisbericht auf der Internetpräsenz des Innovationsfonds¹² (https://innovationsfonds.g-ba.de/beschluesse/) veröffentlicht. 

_{* Zur besseren Lesbarkeit kann in Texten das ­generische Maskulinum verwendet werden. ­Nichtsdestoweniger beziehen sich die Angaben auf Angehörige aller Geschlechter.}