Brustkrebs-Nachsorge: Externe Brustprothesen zur Bewältigung beschädigter Identität?!

Welche Erfahrungen machen an Brustkrebs erkrankte Frauen nach Mastektomie mit einer externen Brustprothese? Und wie beurteilen beteiligte Akteure die brustprothetische Versorgung? Eine qualitative Studie an der Universität Witten/Herdecke hat diese Fragen erstmals in Deutschland untersucht. Der Artikel stellt (Teil-)Ergebnisse von Interviews mit 20 Frauen in den Mittelpunkt, die circa eineinhalb Jahre nach der Brustkrebsdiagnose in vier Brustzentren geführt wurden. Auf Grundlage dieser Erfahrungen und Bedürfnisse wurde ein Zwei-Phasen-Modell entwickelt. Anhand des Modells werden wichtige Aspekte für niedergelassene Gynäkologen skizziert und Empfehlungen für die Versorgungspraxis ausgesprochen.

In Deutschland erkranken jährlich rund 69.000 Frauen an Brustkrebs, gleichzeitig sterben durch Fortschritte in der Therapie weniger Frauen an Brustkrebs als noch vor zehn Jahren – das relative 5-Jahres-Überleben liegt bei 88 Prozent1. Bei circa 30 Prozent der Frauen wird operativ die Brust entfernt2. Auch wenn inzwischen bei vielen dieser Frauen einseitig die Brust direkt rekonstruktiv mit einem Implantat oder mit Eigengewebe aufgebaut wird, werden circa 60 Prozent der Frauen mit einer externen Brustprothese versorgt*. Im Krankenhaus erhalten betroffene Frauen eine weiche Erstversorgungsprothese; nach circa acht Wochen kann eine Brustprothese aus Silikon angepasst werden.

Die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen die Kosten für Brustprothesen als medizinische Hilfsmittel3,4. Frauen­ärzte können alle zwei Jahre eine neue Brustprothese und zwei Prothesen-BHs rezeptieren. Die Versorgung erfolgt ausschließlich über den Sanitätsfachhandel. Externe Brustprothesen werden als konventionelle Prothese in die Tasche eines Prothesen-BHs eingelegt oder als selbsthaftende Prothese direkt am Körper getragen.
Es gibt in Deutschland keine validen Daten zur Inzidenz bei externer brustprothetischer Versorgung, die Prävalenz liegt nach mündlichen Hersteller­angaben zwischen 120.000 und 150.000 externen Prothesen jährlich.


Zwei-Phasen-Modell entwickelt aus Erfahrungen und Bedürfnissen

Die brustprothetische Versorgung nach Mastektomie steht für die Frauen hinter der Brustkrebserkrankung und dem Brustverlust zurück. Aufgrund der zeitlichen Bedeutung wird das Erleben der Frauen in zwei Phasen dargestellt5.

Phase 1

„Erleben von Schock und Krise“

Die erste Phase umfasst die Diagnose, den damit verbundenen Brustverlust sowie die daraus resultierenden Bedürfnisse (Abb. 1). Die Brustkrebsdiagnose zu verarbeiten hat in dieser Phase Priorität – geprägt von zahlreichen Sachinformationen, die die Frauen und ihre Angehörigen oft nicht verstehen. Als belastend erleben Frauen, dass sie unmittelbar nach der Diagnose viele Entscheidungen unter wahrgenommenem zeitlichem Handlungsdruck treffen sollen. Ein Wechsel auf die Sachebene blendet die emotionale Ebene aus – ein Mechanismus, der schützt und Entscheidungen möglich macht. Was die Brustkrebs­erkrankung verbunden mit einer Mastektomie bedeutet, wird den Frauen erst nach der Operation klar. Und zwar in dem Moment, in dem der erste Anblick der Narbe den Brustverlust bewusst und real werden lässt. Diese Visualisierung der Narbe bedeutet eine Konfrontation mit der Situation: Die Frauen erfahren über die leibliche Sinneserfahrung, also über das Sehen und Fühlen, was es heißt, eine Brust verloren zu haben. Als einschneidend beschreiben sie vor allem das „Einseitig“-Sein, die Tatsache, dass etwas fehlt. Sie berichten, dass es sehr ungewohnt sei. Sie hätten sich erschrocken, als sie das erste Mal an sich herunter­sahen und eine Brust fehlte. Den Ablauf der Erstversorgung mit einer externen Prothese beschreiben die Frauen fast nebenbei und un­spektakulär. Sie sind froh, dass es so etwas wie eine Prothese gibt und dass das Brustzentrum diese sofort innerhalb des stationären Aufenthaltes organisiert – so müssen sie sich nicht selbst kümmern.

empfehlungenEine langfristige Begleitung von Frauen durch niedergelassene Gynäkologen bietet die Chance, biographische Entwicklungen und individuelle Konzepte zum „Frau-Sein“ und zur Weiblichkeit mit in die Betreuung zu integrieren.

In der Diagnosephase sollten Frauen unterstützt werden, ohne Druck Entscheidungen über operative Verfahren treffen zu können.

Brustkrebs kann heute zu einer chronischen Erkrankung werden. Daher ist es notwendig, den Körperbildveränderungen stärkere Beachtung zu schenken.

Langfristiges Ziel ist, dass Frauen im Zuge der Krankheitsbewältigung ihren veränderten Körper annehmen und ihre eigene Entscheidung treffen können – sei es, den Brust­verlust so zu belassen, rekonstruktive Verfahren zu nutzen oder eine externe Brust­prothese zu tragen.

Phase 2

„Streben nach Normalität“

Die zweite Phase beschreibt das Leben mit der Krebserkrankung, dem Brustverlust und dem psychosozialen Einfluss der Prothese auf das Leben der Frauen (Abb. 1). Wie Frauen den Brustverlust beurteilen, hängt davon ab, was „Frau-Sein“ für sie bedeutet und wie sie geschlechtliche Identität definieren. Für die meisten der Frauen bedeutet Normalität, zwei Brüste zu haben. Sie sagen, man sei wieder eine richtige Frau, wenn man zwei Brüste hat. Nur noch eine Brust zu haben, das sei nicht normal.

Vor dem Hintergrund der leiblichen und seelischen Verletzungen ihrer eigenen Identität ist für die Frauen Normalität im Alltag von großer Bedeutung. Dabei ist es wichtig, dass die Prothese im Verhältnis zur verbliebenen Brust „gleich ist“, somit zu ihrem Körper passt und die Symmetrie wiederhergestellt ist. Sie legen großen Wert darauf, die Kontrolle in sozialen Situationen aufrechtzuerhalten und ihr äußeres Erscheinungsbild selbst als normal empfinden zu können.

In dieser Phase wird der Prozess der brustprothetischen Versorgung bedeutsamer. Frauen würden eine Prothese in erster Linie danach auswählen, welche am besten sitzt und optisch am besten zu ihrer Silhouette passt. Dazu benötigen sie ausreichend Informationen und Wahlmöglichkeiten. Für betroffene Frauen ist aber weder ersichtlich, dass es unterschiedliche Hersteller gibt, noch, mit welchen Herstellern das jeweilige Sanitätshaus zusammenarbeitet. Mit welcher Prothese und welchem BH versorgt wird – sowohl bei Erst- als auch bei Folgeversorgung – entscheiden also häufig Sanitätshausfachangestellte. Ihre Auswahl erfolgt abhängig vom Sortiment im Warenlager des Sanitätsfachgeschäftes sowie von ihrer Erfahrung in der brustprothetischen Versorgung.


Psychosoziale Aspekte in die Nachsorge miteinbeziehen

Zusammenfassend wird deutlich, dass die Bewältigung einer Brustkrebserkrankung nicht nur auf physischer, sondern auch auf sozialer und biografischer Ebene erfolgt. Eine Integration der leibphänomenologischen Perspektive in die Gesundheitsversorgung kann für Frauen hilfreich sein, um Handlungsfähigkeit und Kontrolle zurückzugewinnen. Durch ausreichende Information und Beratung erhalten sie die Möglichkeit, selbst ihre Brustprothese zu wählen und so ihre Autonomie zu stärken. Hier können Gynäkologen hilfreich ansetzen, indem sie die Silhouette mit externer Brustprothese und BH in die Nachsorge6 integrieren und psychosoziale Aspekte einbeziehen.

* Synonym wird häufig der Begriff Epithese verwendet. Die Epithese dient dem ästhetischen Ausgleich von Körperdefekten mittels körperfremden Materials. Die Studie verwendet den Begriff externe Brustprothese.
† In Deutschland tragen ca. 240.000–300.000 Frauen eine externe Brustprothese.
‡ Ansätze einer Leib-Phänomenologie werden in dieser Arbeit in den Beschreibungen des Leiberlebens der Frauen sichtbar, die ihren Leib emotional fühlen und sinnlich wahrnehmen. „Die Leiblichkeit konstituiert zu einem wesentlichen Anteil die Identität des Menschen. Veränderungen des Leibes bedingen eine Veränderung der Identität.“7

1 Robert-Koch-Institut und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V. (Hrsg.) (2017). Krebs in Deutschland 2013/2014. 11. Ausgabe. Berlin
2 Deutsche Krebsgesellschaft, & Deutsche Gesellschaft für Senologie. (2015). Kennzahlenauswertung 2015. Jahresbericht der zertifizierten Brustkrebszentren, Auditjahr 2014 / Kennzahlenjahr 2013. Berlin
3 Deutsche Krebshilfe. (2016). Brustkrebs - Die blauen Ratgeber. Bonn
4 Frauenselbsthilfe nach Krebs. (2014). Brustamputation - Wie geht es weiter? Informationen und Entscheidungshilfen für Brustkrebspatientinnen. Bonn
5 Wiedemann, R., & Schnepp, W. (2017). External breast prostheses in post-mastectomy care in Germany – women‘s experiences – a qualitative study. Central European Journal of Nursing and Midwifery, 8(3), 658-666. doi:10.15452/CEJNM.2017.08.0016
6 Leitlinienprogramm Onkologie (Deutsche Krebsgesellschaft, Deutsche Krebshilfe, AWMF) (2018). S3-Leitlinie Früherkennung, Diagnose, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms, Version 4.1, 2018 AWMF Registernummer: 032-045OL, www.leitlinienprogramm-onkologie.de/leitlinien/mammakarzinom. abgerufen am: 15.11.2018
7 Schnell M.W. (2016). Zur Relevanz der Phänomenologie der Leiblichkeit für die Pflege. In A. H. Uschok Hrsg., Körperbild und Körperbildstörungen. Handbuch für Pflege- und Gesundheitsberufe (S. 45-54). Bern: Hogrefe Verlag

 


Buchtipp

Brustprothetische Versorgung von Frauen nach Mastektomie in Deutschland

Eine empirische Untersuchung zur Bewältigung beschädigter Identität nach Brustverlust

Externe Brustprothesen sind in Deutschland als medizinisches Hilfsmittel zum Ausgleich nach Mastektomie bei Brustkrebs anerkannt, jährlich werden etwa 150.000 Brustprothesen angepasst. Trotzdem fehlen Erkenntnisse über die brustprothetische Versorgung in Brustzentren und in der ambulanten Versorgung vor dem Hintergrund des deutschen Gesundheitssystems. Um diese Lücke zu schließen, führte die Autorin zwanzig Interviews mit Frauen nach Mastektomie und zwanzig Interviews mit Professionellen. Im Ergebnis zeigt ein Zwei-Phasen-Modell den Unterschied zwischen der Erstversorgung während des stationären Aufenthalts und den langfristigen Bedürfnissen der Frauen in der brustprothetischen Versorgung.

Regina Wiedemann. Brustprothetische Versorgung von Frauen nach ­Mastektomie in Deutschland. 2018. 207 Seiten; 29,00 €
ISBN 978-3-86388-796-4; Budrich UniPress Ltd.


Regina Wiedemann, PhD


Pflegewissenschaftlerin
Zentrum Familiärer Brust- und
Eierstockkrebs, Uniklinik Köln
E-Mail: regina.wiedemann(at)uk-koeln(dot)de