Selbstmanagement-Workshops der Lymphselbsthilfe e. V. – Vorstellung und Evaluation

S. Helmbrecht, I. Kraus

Seit 2009 leiten Dipl.-Psych. Susanne Helmbrecht und Ralf Gauer, Fachlehrer MLD/KPE, gemeinsam Betroffene von Lymph- und Lipödemen in eintägigen Workshops zu einem besseren Verständnis für ihre Erkrankung und Umgang mit selbiger an. Da das Selbstmanagement-Programm „Gesund und Aktiv Leben mit Lip- und Lymphödem“ (GALLiLy) nicht nur von Selbsthilfegruppen, sondern zunehmend auch von Einzelpersonen aus ganz Deutschland angefragt wurde, wurde das Angebot inzwischen ausgeweitet. So führt die Lymphselbsthilfe e.V. neben den bewährten eintägigen Basis-Workshops mittlerweile auch viertägige Intensiv-Workshops sowie modular aufgebaute Tagesworkshops zur Vertiefung spezifischer Themen erfolgreich durch.

Zu den zentralen Inhalten der eintägigen Basis- bzw. mehrtägigen Intensivworkshops zählen die Vermittlung medizinisch-fachlicher Hintergründe des Krankheitsbildes und der Grundlagen der Komplexen Physikalischen Entstauungstherapie, die Vorstellung ergänzender Therapien sowie das Aufzeigen eigener Handlungsmöglichkeiten beispielsweise in Bezug auf berufliche Tätigkeit, Alltagsleben oder körperliche Aktivität. Daneben wird auch ein Rahmen für den persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen geboten. Insgesamt zielt das Programm darauf ab, die Teilnehmer*innen zu einem erfolgreichen Selbstmanagement und positiveren Umgang mit der Erkrankung zu befähigen. In den Jahren 2018 und 2019 wurden Erhebungen durchgeführt, um die Ausgangslage und Erwartungen der Seminarteilnehmer*innen sowie den subjektiven Nutzen der gebotenen Inhalte zu erfassen.

Die Ergebnisse zeigen nachdrücklich, dass ein großer Bedarf an derartigen Workshops besteht, da sich viele Betroffene unzureichend informiert fühlen und grundlegendes Wissen oft nur selbst angelesen wurde. Die abschließende Beurteilung der Workshops ergab nahezu ausschließlich Werte hoher bis sehr shoher Zufriedenheit. Die Teilnehmer*innen erfuhren durch den Seminarbesuch einen Kompetenz­gewinn und fühlten sich besser in der Lage, ihr Ödem zu managen.

Schlüsselwörter: Lymphselbsthilfe e. V., Selbstmanagement-Programm, GALLiLy, Lymphödem, Lipödem

Presenting and assessing self-management workshops offered by the lymphedema support group Lymphselbsthilfe e. V.
Summary

Since 2009, psychologist Susanne Helmbrecht and MLD/CPD instructor Ralf Gauer have teamed up to offer one-day workshops for patients with lymphedema and lipedema to enhance their understanding and management of the condition. The self-management program entitled “Living a healthy and active life with lipedema and lymphedema (GALLiLy)” is in demand by support groups and increasingly also by individuals throughout Germany, causing the program to be expanded. The registered association “Lymphedema Self-Help” offers conventional one-day workshops and four-day intensive workshops, as well as modular day-long workshops addressing specific topics in-depth.
The one-day basic and multi-day intensive workshops mainly focus on the medical and technical background of the disease and the principles of complete physical decongestive therapy, an introduction to adjuvant therapies and ways to cope with work, everyday life or physical activity. The workshops also provide an opportunity for participants to share their personal experiences with others. All in all, the program aims to empower participants to manage their disease themselves and take a more positive attitude toward it. In 2018 and 2019, we conducted surveys to learn about the workshop participants’ starting situation and expectations and find out about the subjective benefits of the workshop content.
The survey results impressively demonstrate the great need for such workshops, with numerous participants reporting feeling underinformed; in many cases knowledge of the condition is acquired through their own research. The final evaluation of the workshops showed that nearly all participants were very to highly satisfied. The participants reported that attending the workshop had enhanced their competency and that they were better able to manage their edema.

Keywords: Lymphselbsthilfe e. V., lymphedema support group, self-management program, GALLiLy, lymphedema, lipedema

LymphForsch 2021;25(2):83-87

Autoren: S. Helmbrecht, I. Kraus
Lymphselbsthilfe e. V., Herzogenaurach, Deutschland 

Korrespondenzadresse
Dipl.-Psych. Susanne Helmbrecht
Vorsitzende Lymphselbsthilfe e. V.
Jane-Addams-Straße 7
D-91074 Herzogenaurach
susanne.helmbrecht(at)lymphselbsthilfe(dot)de
www.lymphselbsthilfe.de

Den vollständigen Artikel finden Mitglieder auf den Homepages der Deutschen Gesellschaft für Lymphologie und der Gesellschaft Deutschsprachiger Lymphologen im Mitgliederbereich.