Was ist für Kinder und Jugendliche das Schlimmste an Neurodermitis?
Schlafstörungen, Scham, Wut, Traurigkeit, Mobbing: „Was ist für dich das Schlimmste an der Neurodermitis?“ Eine internationale Studie (1) zur Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Neurodermitis kommt zu dem Ergebnis: Junge Patientinnen und Patienten bewerten die alltäglichen Belastungen durch die Erkrankung oft ganz anders als Eltern und Ärzte. Das muss sich ändern, finden die Studienautoren, und geben Tipps für eine bessere Kommunikation (2).
Zitierweise: HAUT 2022;33(1):14.
Schlafstörungen und Scham
Im Rahmen der Studie sollten von Neurodermitis betroffene Kinder und Jugendliche, ihre Eltern sowie Hautärzte angeben, wie sie die Belastungen durch die Erkrankung einschätzen. Bei den jungen Befragten liegen Schlafstörungen auf Platz eins, gefolgt von Schamgefühlen aufgrund des schlechten Hautbildes. Unter den teilnehmenden Ärztinnen und Ärzten ist die Wahrnehmung insbesondere mit Blick auf die jugendlichen Patienten eine ganz andere: Aus ihrer Sicht stehen Schlafstörungen nicht einmal auf Platz drei der schwerwiegendsten Symptome1,3.
Wahrnehmungslücke bei Neurodermitis
Studienautor Prof. Stephan Weidinger, Kiel, sieht das kritisch: „Es gibt eine Wahrnehmungslücke bei der atopischen Dermatitis“, und hält es für dringend erforderlich, die Kommunikation zu verbessern. Sein Tipp: „Manchmal ist es hilfreich, mit den Teenagern und ihren Eltern für ein paar Minuten allein zu sprechen“. Außerdem plädiert er dafür, bei Bedarf psychologischen Rat einzuholen. „Sowohl Eltern als auch Kinder haben häufig Schuldgefühle. Die Eltern, weil sie ihren Kindern die Veranlagung zur Neurodermitis vererbt haben; die Kinder, weil sie durch ihre Krankheit die ganze Familie in Mitleidenschaft ziehen.“ Solche seelischen Nöte können die Krankheit, aber auch das Miteinander in der Familie beeinträchtigen und sollten ausgeräumt werden. Betroffenen Eltern rät Weidinger, nicht mit ihrem Kind über Zukunftssorgen zu sprechen, etwa ob es wegen der Neurodermitis später in der Schule gemobbt wird. Denn Kinder lebten im Hier und Jetzt. Zudem sei es wichtig zu respektieren, wenn Sohn oder Tochter mal nicht über die Erkrankung reden wollen, ergänzt Dr. Amy Paller, Professorin für Dermatologie und Pädiatrie, Northwestern University, USA.
Information
https://www.dha-neurodermitis-behandeln.de/
Literatur
1. Weidinger S. et al. Relative Importance of Distinct Aspects of Quality of Life for Patients Aged 6-11 and 12-17 Years With Atopic Dermatitis, Caregivers, and Physicians (AD-GAP). [Poster]. EADV, 29.9.2021, Virtual.
2. Virtuelles AD-GAP Symposium im Rahmen des EADV (European Academy of Dermatology and Venereology) -Kongresses 2021, 29.9.2021.
3. Weitere Ergebnisse unter Stephan Weidinger et al., Results From the AD-GAP Survey – A Qualitative Analysis of Patient/Caregiver/Physician’s Perceptions on the Impact of Moderate-to-Severe Atopic Dermatitis in Children and Adolescents, Presented at the 46th Annual Meeting of the Society for Pediatric Dermatology (SPD 2021); Virtual Meeting; 8.-10.7.2021.
Quelle: Dr. Heike Behrbohm, Deutsche Haut- und Allergiehilfe e.V.
